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CALENDÁRIO 2017 - FOPPESP


CRONOGRAMA DE REUNIÕES ORDINÁRIAS DO FÓRUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SÃO PAULO


DATAS: 3ª terças-feiras
HORÁRIO: das 09:00h às 13:00h
LOCAL: Avenida Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 188 - 6º andar – Sala 600 - Cerqueira César, São Paulo - SP
Telefone: (11) 3066-8343

E-mail: forumdepatologias.sp@gmail.com

Site: www.foppesp.org.br



ENDEREÇO ADMINISTRATIVO:

Rua Conde de São Joaquim, 179
Cep: 01320-010 Bela Vista
São Paulo
Fone/fax: 011-3101-1110


ATAS 2016



1ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 18 de fevereiro e dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a reunião para a eleição da diretoria do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, no período de 2016 a 2018,conforme edital e pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Pedro Carlos Stelian( ANPDG); Cássia Schiffer Rogero (FEBER); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Sheila Ventura Pereira ( APROFE). Justificaram a ausência: SUPERANDO O LUPUS; GRUPASP; ADJ; ABH. A reunião teve início em primeira chamada às 9:00 horas e, em segunda chamada às 9:30 horas com o número derepresentantes das Associações presentes. A eleição foi presidida pela sra. Cássia Shiffer Rogero e secretariada pela sra. Sheila Ventura Pereira. Foi apresentada a chapa 1 e única, com os seguintes candidatos aos cargos a serem preenchidos, sendo ressaltado a necessidade do percentual de 75% de presença para a candidatura das Associações nas reuniões do segundo semestre de 2015, conforme o estatuto do FOPPESP: CHAPA 1- Presidente: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna( ABRAz); Vicepresidente: Cássia Schiffer Rogero ( FEBER); Secretário Geral: Gisele Alencar Toresam ( FEBER); Secretário Adjunto:Eni Maria da Silva (SUPERANDO O LUPUS) ;Tesoureiro Geral: Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Tesoureiro Adjunto: Sheila Ventura Pereira (APROFE); Conselho Fiscal:ClaudioToledo Soares Pereira ( Fórum Ongs Aids); Pedro Carlos Stelian (ANPDG);Vita Aguiar de Oliveira (ABH) . Comissão de Políticas Públicas: Regina Célia Pedrosa Vieira ( ALIVI); Comissão de Comunicação e Divulgação: Marcia Horie Moreira Fortuna (ABRAz);Comissão de Captação de Recursos e Finanças: Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Comissão dos Comitês de Ética em Pesquisa: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna(ABRAz). Em virtude da inexistência de outros candidatos os representantes da chapa 1 foram eleitos, por unanimidade, pelos presentes para o biênio 2016 a 2018.

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2ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 17 de março de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 2ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Pedro Carlos Stelian( ANPDG); Gisele Alencar Torezan (FEBER); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Sheila Ventura Pereira (APROFE); Júlia Ribeiro Guimarães (GRUPASP);Maria Nice Franco Xavier (SUPERANDO O LUPUS). Esrtiveram presentes as Sras. Luciana Fortunato e Daiane Souza Assunção representantes da Tec Life Consultoria, especialistas em projetos sociais . Justificou a ausência : ADJ.A reunião teve início às 9:30 horas com a apresentação doas presentes. Em seguida foi realizada a apresentação da ata do dia 18 de fevereiro de 2016, aprovada. O Sr. Nadir Amaral solicitou uma inversão de pauta para explicar os motivos do cancelamento da reunião do pleno do Conselho Municipal de Saúde (CMS) , por questões regimentais. Sonia Fortuna informou sua presença na posse dos Conselheiros Municipais e que os dados e fotos encontram-se no site. O Sr.Pedro Stelian comunicou seu comparecimento na Sociedade Brasileira de Pesquisa Clínica e argumentou sobre como explicar aos pesquisadores quais CEPs serão referenciados no estados?O Sr Pedro Stelian foi questionado sobre a situação da CONEP frente a possibilidade dos CEPS responderem diretamente à ANVISA?Como ficam as eleições dos representantes da CONEP? Completou a explicação citando a resolução 506 que esta aguardando a assinatura do ministro para ser reconhecida porque falta a lista de classificação de risco e a renovação da plataforma Brasil. Foi perguntado sobre o prazo para as respostas e respondeu que são 45 dias e muitas vezes os pesquisadores não respondem corretamente os formulários. Quanto a tradução deve ser feita por tradutor juramentado.A sra Sonia Fortuna peguntou como ficam os CEPs e os representantes dos participantes de pesquisa porque o FOPPESP tem interesse em ser comunicado, pois possui 28 representações nos CEPs e aguarda a comunicação da CONEP sobre a atuação dos representantes de pesquisa , que hoje são mais questionadores e com maior conhecimento de seus direitos e deveres. O Sr, Pedro Stelian informou que representará a CONEP , em Washington em 22 de abril. A sra Sheila Pereira elogiou o CEP Santa Marcelina e Sra Gisele Alencar ainda não foi indicada formalmente para o mesmo CEP pois o FOPPESP não recebeu a carta de solicitação . A sra Regina Pedrosa questionou a falta dos líderes nos CEPs. Continuou seu questionamento informando ter dificuldades em repassar as faltas dos CEPs perante o representante de pesquisa no que diz respeito à agenda das reuniões e a falta de projetos.. O Pedro Stelian comentou sua indignação sobre o CEP Sírio Libanes. Foi solicitado representantes do participante de pesquisa para os CEPs HCOR.Heliópolis e São Camilo. A sra. Sonia Fortuna comunicou a necessidade dos diretores do FOPPESP revisarem o estatuto e regimento e marcará uma reunião extraordinária para fazer as alterações, conforme solicitação das Associações.Foram informados os eventos sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e os convites para a Virada da Saude ( 07-04 a 09-04 à rua Oscar Freire, 2500) e no dia 07-04 Caminhada em Defesa do SUS as 10h. na Praça da Republica).Sra. Sonia Fortuna esteve com o Sr. Belfari, do Conselho Municipal de Saúde ( CMS) expondo a dificuldade do FOPPESP quando são mudadas as datas das reuniões, confirmadas pelo CMS, que constam nas filipetas distribuídas no início do ano. Foi explicado que somente haverá qualquer mudança se em caráter emergencial. O Sr. Pedro Stelian sugeriu que se informatize os documentos do FOPPESP, o Sr. Nadir Amaral informou da disponibilidade do RAKATON ( maratona dos rakers) e a Sra. Regina Pedrosa informou que a Secretaria Municipal de Saúde ( SMS) possui desse recurso gratuito e verificará a possibilidade de usá-lo. Sugeriu que o FOPPESP deveria fazer parte do recebimento anual da Receita Federal de mercadoria apreendidas e leiloadas para fins sociais. Verificará os trâmites. A sra. Julia Guimarães falou sobre a seriedade do CEP --------- e a realização dos atendimentos do GRUPASP. A sra. Maria Nice Xavier colaborou com R$ 40,00 de mensalidade . A sra. Luciana agradeceu a oportunidade de estar presente na reunião e solicitou sua inclusão no e-group.

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3ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 19 de abril de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 3ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Cássia Schiffer Rogero (FEBER), Sheila Ventura Pereira (APROFE); Júlia Ribeiro Guimarães (GRUPASP); Maria Nice Franco Xavier (SUPERANDO O LUPUS). Estiveram presentes as Sras. Luciana Fortunato e Daiane Souza Assunção representantes da Tec Life Consultoria, especialistas em projetos sociais. Justificaram a ausência : Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Pedro Carlos Stelian (ANPDG); Gisele Alencar Torezan (FEBER). A reunião teve início às 9:30 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação da ata do dia 18 de fevereiro de 2016, aprovada. A Sra. Sheila Pereira informou sobre Fórum de Saúde do Alto Tietê (FORSALT) que discutiu a formação do Conselho Regional de Saúde; comunicou a Reunião Técnico Científica da Implementação de Política Nacional de Saúde da População Negra no Instituto da Saúde, onde foram apresentados os indicadores da SAGe (Sistema de Apoio a Gestão da Fundação de Apoio à Pesquisa - SP) segundo a raça/cor; os indicadores de políticas, processos intermediários, estruturas de implementação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN) e avaliação de políticas e programas de saúde. Comunicou a criação do Conselho Municipal da Igualdade Racial e solicitou ao Conselho Estadual de Saúde a criação das Comissões de Patologias e Igualdade Racial. Foi justificada a ausência dos Conselheiros Municipais para discussão das coordenações das Comissões. A Sra. Sonia Fortuna solicitou aos diretores e conselheiros do FOPPESP que revisem o estatuto e o regimento para serem discutidos na próxima reunião dia 17-05-2016 e realizem as alterações, conforme solicitação. O evento da FEBER e Associados, na Virada da Saúde , contou com pouca adesão por falta de comunicação e retorno das Associações . Presentes no evento Sonia Fortuna (FOPPESP/ ABRAz), Pedro Stelian (ANPDG), Cássia Schiffer (FEBER), Suzi, ABCMT (Charcot Marie Tooth), Tatiane, Atransferrinemia Brasil , Projeto Dermacamp. Na Caminhada do Dia Mundial da Saúde e no Pátio do Colégio estiveram presentes ABH, APROFE, FOPPESP/ ABRAz. Será solicitado ao Marco Aurélio (site) uma revisão dos nomes do e-group pois vários membros já inscritos não estão recebendo os avisos. Márcia Horie (site) comunicou a retirada do logo do Espaço Saúde e solicita que as Associações do FOPPESP enviem seus logos para e-mail marciahmoreira@hotmail.com para serem expostos na página inicial do site do FOPPESP. Por razão da ausência dos Srs. Nadir e Pedro Stelian não foram discutidos os assuntos: informatização dos documentos do FOPPESP e a disponibilidade do RAKATON (maratona dos rakers). A Sra. Regina Pedrosa não expos os assuntos: recurso gratuito e verificará a possibilidade de usá-lo. Recebimento anual da Receita Federal de mercadorias apreendidas e leiloadas para fins sociais. A Sra. Maria Nice Xavier (Superando o Lúpus) colaborou com R$ 20,00 de mensalidade (abril). A sra. Luciana e Sra Dayane (TEC LIFE) agradeceram a oportunidade de estarem presentes na reunião e solicitaram inclusão no e-group. INFORMES: a Sra. Sheila comunicou sobre a audiência pública para a apresentação das 21 propostas da Conferência Estadual de Saúde e o Plano Anual de Saúde que foram aprovadas, mas não tiveram a participação dos conselheiros, e não mostraram a metodologia de aprovação.A Secretaria Municipal de Saúde promoveu a capacitação em saúde bucal e o programa Brasil Sorridente pode ser visto no Portal da Saúde/ SUS.

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4ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 17 de maio de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 4ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz);Aparecida Benedita dos Santos( ACHAGRASP); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Cássia Schiffer Rogero (FEBER), Pedro Stelian (ANPDG) Maria Nice Franco Xavier (SUPERANDO O LUPUS. Justificou a ausência : Nadir Francisco do Amaral (APROFE) em função de evento na Secretaria Municipal de Saúde . A reunião teve início às 9:30 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação da ata do dia 19 de abril de 2016, aprovada. A Sra. Sonia Fortuna solicitou que as Associações do FOPPESP enviem seus logos para e-mail marciahmoreira@hotmail.com para serem expostos na página inicial do site do FOPPESP. A sra Marcia Horie já atualizou o site com os logos das associações presentes no FOPPESP. Não houve presença dos Conselheiros Estaduais, o que compromete o conhecimento das ações desenvolvidas no Conselho Estadual. O sr. Pedro Stelian informou empresas que fazem a intermediação dos laboratórios e dos participantes de pesquisa, para agilizar o processo de aprovação das pesquisas. A sra. Regina Pedrosa comunicou a eleição do Sr. Pedro Stelian para coordenar a Comissão de Patologia do CMS e a sra. Cássia Schiffer para a Comissão de Doença Mental.A sra. Aparecida Benedita falou sobre a sua atuação na Federação Internacional a Doença de Chagas ( FINDCHAGAS). Informou sua ida à Espanha patrocinada pelos Médicos sem Fronteira.Informou que a próxima reunião será realizada no Rio de Janeiro. A sra. Maria Nice Xavier informou sobre o êxito do evento do dia Internacional das Pessoas com Lupus, na UNIFESP com a presença de vários profissionais da saúde.Comunicou a presença do Sr. Adriano ( Superando o Lupus), conselheiro nacional como membro da CONEP. A Sra. Maria Nice Xavier (Superando o Lúpus) colaborou com R$ 20,00 de mensalidade (maio). A sra. Cassia Schiffer informou a realização do evento da Santa Casa com a presença do Sr. Lucas (ADJ), Aparecida Benedita ( ACHAGRASP), Sonia Fortuna ( FOPPESP). INFORMES:atendimento dia 21-05 ( FEBER) e atendimento da Superando o Lupus.

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5ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 21 de junho de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 5ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Sheila Ventura Pereira( APROFE); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Pedro Stelian (ANPDG), Maria Nice Franco Xavier (SUPERANDO O LUPUS), Ivone T. Fucs (ADJ), Luciana Fortunato (Tec. Zife). Justificou a ausência : Sonia Castelo Branco Fortuna (ABRAZ), Cassia Schiffer (FEBER). A reunião teve início às 9:30 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação da ata do dia 21 de Maio de 2016, aprovada. A Sr. Nadir Amaral solicitou que as Associações do FOPPESP enviem seus logos para e-mail marciahmoreira@hotmail.com para serem expostos na página inicial do site do FOPPESP. Ratificou que Sra. Marcia Horie já atualizou o site com os logos das associações presentes no FOPPESP. Mencionou que precisa de representantes para os CEPs do HCOR e São Camilo e não houve indicação. O Sr. Nadir Amaral – conselheiro municipal de saúde, fez uma pequena apresentação sobre o tema que está sendo discutido em todos os segmentos do controle social de saúde - “A crise econômica e financeira e o futuro do SUS”, pois os projetos que tramitam na Câmara e no Senado e onde o tamanho do estado passa a ser ameaçado, barrando com isso a extinção dos diretos adquiridos pelo povo. Ressaltou que devemos reafirmar os princípios do SUS e da democracia, deixando sempre em evidencia a defesa de uma saúde pública universal e de qualidade. Devemos ampliar a discussão e trazer ao debate a defesa da seguridade social, pois a partir da defesa do SUS, passa pela defesa dos direitos sociais, incluindo a previdência e a assistência social. A Sra. Maria Nice Xavier (Superando o Lupus) colaborou com R$ 20,00 de mensalidade de junho/16.

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6ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 19 de julho de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César - São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 6ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Nadir Francisco do Amaral (APROFE); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS); Maria Nice Franco Xavier (SUPERANDO O LUPUS), Ione T. Fucs (ADJ), Cássia Schiffer Rogero (FEBER), Aparecida Benedita Francisco dos Santos (ACHAGRASP) e Patrícia ....... (AHF). Justificaram ausência : Sonia Castelo Branco Fortuna (ABRAZ) e Pedro Carlos Stelian (ANPDG). A reunião teve início às 10:00 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação da ata do dia 21 de Junho de 2016, os presentes solicitaram um tempo a mais para realizarem a leitura; ficou decidido sua aprovação para a próxima reunião. A Sra. Ione comenta sobre o fornecimento de medicações e os locais e, que está havendo muita falta. Sr. Nadir mencionou que precisa de representantes para os CEPs do HCOR e São Camilo e não houve indicação, a solicitação será encaminhado para os Conselhos Municipal e Estadual. Não há representante do Conselho Estadual para fazer seu relato. O Sr. Nadir Amaral fez uma leitura do artigo que saiu no Jornal Estado de São Paulo sobre a falta de remédios. A Sra. Nice comenta sobre o atendimento do PS do Hospital São Paulo, que mesmo dizendo sobre sua patologia os profissionais não conhecem e não resolvem seu problema. A Sra. Regina Pedrosa comenta sobre a Conferência de AIDS que está acontecendo em Durban/Àfrica do Sul; O Brasil está no retrocesso da AIDS. A Sra. Ione comenta sobre a falta de preparo, e fiscalização nos hospitais. A Sra. Patrícia..... representante da ABHF, faz uma apresentação sobre a patologia e comenta que não possuem sede própria e atuam através do site www.ahfcolesterol.org e por e-mail pvl@ahfcolesterol.org. Nos informes a Sra. Cássia comenta sobre a participação da FEBER no 1º Encontro de Esclerodermia e Doenças Raras que acontecerá no dia 25/06, sobre o sucesso do Atendimento Profissional que aconteceu no dia 16/06. A Sra. Aparecida apresenta a participação da ACHAGRASP nos seguintes eventos: Congresso de Doenças Negligenciadas nos dias 06 à 08/06 e nos dias 21 à 24/06 de agosto terão um Congresso em Maceió.
A Sra. Maria Nice Xavier (Superando o Lupus) colaborou com R$ 20,00 de mensalidade de julho/16.

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7ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 16 de agosto de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 7ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Júlia Ribeiro Guimarães (GRUPASP); Sheila Ventura Pereira (APROFE); Nadir Francisco do Amaral (APROFE);Daniel Fink(ADJ); Pedro Carlos Stelian ( ANPDG); Cássia Schiffer Rogero ( FEBER) e Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS).Justificada: Superando o Lupus. A reunião teve início às 9:45 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação e aprovação das atas dos meses de junho e julho. A sra Sonia Castelo Branco Fortuna informou que, por falta de representantes do usuário para os CEPs, o FOPPESP tem orientado que sejam encaminhadas as solicitações ao Conselho Municipal de Saúde (CMS) e Conselho Estadual de Saúd (CES). Informou , ainda, sua saída do CEP do Hospital Santa Catarina e a apresentação da nova participante da ABRAz, sra. Vera Anita Bifulco. Solicita que as Associações do FOPPESP enviem seus logos para e-mail Marciahmoreira@hotmail.com para serem expostos na página inicial do site do FOPPESP. O Sr Claudio Soares Pereira ( Forum Ongs Aids) e a sra. Sheila Pereira ( APROFE) , Conselheiros Estaduais de Saúde e fizeram a troca de titularidade no Conselho, sendo entregue a carta de mudança para a sra. Palmira na secretaria do CES. Apresentaram em suas falas o desempenho e atuação do Conselho Estadual de Saúde sobre a mesa diretora ampliada com os coordenadores de Comissões e a mesa eleita pelo pleno; as aprovações da apresentação de documentos sobre a questão da Dopamina e dos antivirais para hepatite C; comentaram a questão da judicialização e o gasto que as ações trazem para o Estado; informaram a necessidade de precionar o Governo Federal para disponibilizar mais 30.000 tratamentos para hepatite C . A sra. Sheila Pereira disponibilizará a palestra apresentada no CMS Explicaram que a pauta do Conselho é elaborada conforme as demandas apresentadas na reunião ou acrescida de assunto de extrema relevância.O Sr Nadir Francisco do Amaral explicou sua situação no CMS, e solicitou uma carta do FOPPESP para sua substituição na Coordenação da Mesa Executiva do Sr. Pedros Carlos Stelian. A carta foi entregue ao CMS . Quanto a continuidade do Sr. Nadir Francisco do Amaral, como suplente, no CMS, o segmento estudará o regimento interno e tomará, se necessário , as devidas providências. O Sr. Daniel Fink(ADJ) comentou as dificuldades do Sr. Alcides Barriquelo em comparecer ao CES e confirmou a indicação da sra Roseli Rezende para substituir o representante anterior.

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8ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 20 de setembro de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 8ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Júlia Ribeiro Guimarães (GRUPASP); Ione Fucs (ADJ); Cássia Schiffer Rogero ( FEBER); Aparecida Benedita dos Santos ( ACHAGRASP) e Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS). Justificada: Nadir Francisco do Amaral ( APROFE). A reunião teve início às 9:30 horas com a apresentação dos presentes. Em seguida foi realizada a apresentação e aprovação da ata do mês de agosto. A sra. Ione Fucs e a sra Sonia comentou sobre a falta de medicamentos A sra Sonia, novamente, informou que por falta de representantes do usuário para os CEPs, o FOPPESP tem orientado que sejam encaminhadas as solicitações ao Conselho Municipal de Saúde (CMS) e Conselho Estadual de Saúde (CES).Informou a renovação dos representantes dos participantes de pesquisa no CEP do Instituto do Câncer Dr. Arnaldo. Solicita , que as Associações presentes no FOPPESP, enviem seus logos para e-mail marciahmoreira@hotmail.com para serem expostos na página inicial do site do FOPPESP e convidou para que as associações acessem o site. Foi comentada a situação do Sr Nadir e a decisão de que o FOPPESP já entregou a carta avisando ao CMS o assunto . A sra Ione (ADJ) orientou que seja encaminhada nova comunicação com solicitação de resposta. A sra. Julia ( GRUPASP) informou que a Associação também esta com poucas pessoas comprometidas com os atendimentos. A sra. Cássia ( FEBER) informou a dificuldade das Associações de Patologias em manterem as indicações de seus representantes nas coordenações do CMS, inclusive na Comissão Executiva.Foi ressaltada a pouca participação das Associações nas reuniões do FOPPESP , o que dificulta as decisões e representatividades; comunicou o sucesso dos atendimentos da FEBER e a participação dos profissionais de nutrição e fonoaudiologia nos ensinamentos, aos paciente, de técnicas dos processos respiratórios e nutricionais; informou que o Sr. Pedro Stelian ( ANPDG) fará uma reunião com o CEP INESP ara tirar dúvidas .A sra. Regina Pedrosa passará para o FOPPESP a palestra do Marco regulatório . Informou que existe medicamento na Central de medicamentos de Alphaville e que o problema é de gestão e responsabilidade do Município; informou que todas as UBS têm ouvidoria e que a população deve fazer uso do !%¨. A sra. Sonia informou que o AME Idoso já possui fila de espera , o que desagrada , pois a inauguração foi há 3 meses. A solicitação de resposta será encaminhada aos conselheiros estaduais. A sra Aparecida Benedita ( ACHAGRASP) entregou relatório sobre o 52º Congresso de Medicina Tropical realizado em Maceió onde foram discutidos assuntos relacionados às doenças tropicais, infecciosas, doença de Chagas e leis correspondentes. Solicitadas leis de manejo e capacitação das UBS para reconhecimento dos sintomas da DST-Aids, hepatite, febre amarela, sífilis , dengue e influenza.Reuniram-se as Associações MORHAN, FINDECHAGAS, DNDI e outras internacionais, coordenadas pela sra. Aparecida Benedita( ACHAGRASP).Foi escrita a carta de Maceió , que se propôs a os assuntos relacionados AO SUS, Coordenada pelo Sr. Alberto Novaes Ramos Junior ( MORHAN). Informes: A sra Sonia convidou para a MEMORY WORK, em celebração do dia Mundial do Alzheimer , dia 24-09 no Parque VilasLobos-SP.

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9ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 18 de outubro de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 8ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Júlia Ribeiro Guimarães (GRUPASP); Cássia Schiffer Rogero ( FEBER);Sheila Pereira (APROFE); Pedro Carlos Stelian (ANPDG); Maria Nice Xavier ( Superando o Lupus) ; Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS). Justificada: Ione Fucks ( ADJ) . A reunião teve início às 9:45 horas com a apresentação d apresentação e aprovação da ata do mês de setembro. O Sr. Pedro Stelian ( ANPDG) fez a visita ao CEP IMESP para tirar dúvidas e foram esclarecidas as dificuldades encontradas área para a criação do mesmo. Esclareceu que as pesquisas serão direcionadas em busca de paternidade e medicina legal; relatou que ao fazer os protocolos, os laboratórios não colocam preços diferenciados e que desde 2015 é pleiteado a Comissão de Comites de Saúde para estabelecer a especialização dos magistrados na área; relatou a falta dos conselheiros no evento sobre Violência Institucional, A sra Sheila Pereira relatou as mudanças que serão realizadas nas comissões do CES e sua participação na Comissão de Judicialização e informou sobre a reportagem no “ consensus, ano VI, nº 19(www.conass.org.br/consensus-Judicialização da Saúde). Comprometeu-se a enviar a reportagem sobre o assunto. Confirmou que a solicitação do protetor solar para pacientes de Lupus e Psoríase continua na CONITEC. A sra. Julia comunicou a possibilidade de associar-se a Associação Cristã de Moços e fazer parte do plano de saúde e , sobre palestra do GRAPE ministrada pela Dra, Mônica Vasconcelos- Reumatologista/UNIFESP e a dinâmica realizada pela sra. Lucy Gameiro ( Analista comportamental) ,a qual compareceram a sra. Sonia e a Sra. Cássia. O sr. Pedro relatou a dificuldade da dispensação de medicamentos pela burocracia, a falta de boa gestão e orientação aos pacientes. Foi sugerido uma cartilha para esclarecer as dúvidas e os caminhos para evitar a judicialização. A sra Sonia perguntou se a cartilha será de âmbito federal, estadual e municipal e a sra Sheila citou a resolução 238/09/2016. Informou que a Comissão Municipal de Patologias tem funcionado com representantes do FOPPESP e gestor. informou a dificuldade de conhecimento sobre o “Remédio em casa” e “Aqui tem remédio” http://aquitemremedio.prefeitura.sp.gov.br; afirmou ser necessária uma melhor e detalhada informação para as pessoas que não dispõem de internet. A sra Maria Nice informou que algumas pessoas chegam a solicitar camisinhas, pois os locais de distribuição são de difícil acesso; relatou a demora de exame de densitometria pois ficou na fila por 2 anos e 8 meses e que a ressonância magnética demorou 18 meses; confirmou a falta de medicamentos na rede pública, principalmente a fluoxetina e a questão das receitas com todos os medicamentos. Foi informada que pode solicitar receitas com cada medicamento, separadamente. A sra. Cássia confirmou a falta de vales transporte para os conselheiros municipais e a sua presença na palestra “Violência Institucional”; agradeceu a presença do sr. Pedro no CEP IMESP; informou a melhora na presença dos conselheiros municipais na Comissão de Saúde Mental. O sr. Nadir informou que os planos de saúde es tão atendendo pacientes de lúpus e epilepsia (doenças pre-existentes). Comprometeu-se a enviar a reportagem sobre o assunto. Informes: PEC 421: dia 19-10 na Av. Paulista e 20-10 na Assembleia Legislativa. A sra Regina Pedrosa afirmou que os programas estão disponíveis no site das Secretarias de Saude e que na Varzea do Carmo e Maria Zelia pode-se fazer o cadastro e que o local da dispensação é obrigada a fazer o cadastro. Qualquer duvida procurar na CES (CCTIS) a sra. Manuela ( assistência farmacêutica). Informes: II congressso Iberoamericano de Doenças Raras ( Gaucher); dia 21-10-ministério Publico: marco regulatório das organizações das sociedades civis;dia 27-11- Dia Nacional da Luta dos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme; inclusão das associações no site www.yahoo.com.br- grupos-foppesp; o GRUPASP enviara a data dos eventos da Conscientização das Doenças Reumaticas.

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10ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 22 de novembro de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 8ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Cássia Schiffer Rogero ( FEBER);Sheila Pereira (APROFE); Pedro Carlos Stelian (ANPDG); Maria Nice Xavier ( Superando o Lupus) ; Aparecida Benedita da Silva ( ACHAGRASP); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS), Ione Fucks ( ADJ) . A reunião teve início às 9:45 horas com a apresentação d apresentação e aprovação da ata do mês de outubro. Entregue na CES ao cronograma da solicitação de datas para a reunião do FOPPESP. A sra Sonia informou sobre o nome da especialidade de transição de criança para adolescente- Hebiatria e que já existem profissionais da área que poderiam ser procurados e informados sobre as patologias diabetes, lúpus e anemia falciforme.O sr. Pedro informou sobre a situação dos representantes das associações FOPPESP que foram convidados para o evento da CONEP e não receberam a confirmação de presença no dia 30-11, em Brasilia. Informou que a resolução sobre doenças raras ira´ para a resolução 466 no pleno da CONEP, para o Conselho Nacional de Saude e Consulta Publica; comentou sobre a aceitação da ANVISA para os medicamentos emergenciais em fase 2 no exterior e a necessidade da fase 3, no Brasil .Foi unânime entre os presentes a questão da falta de medicamentos; a Sra Aparecida informou sobre a falta de informações dos Medicos sem Fronteira e as dificuldades do momento atual. A sra Sheila apresentou as demandas do CES sobre as mudanças na agenda ; a presença do Secretario Municipal de Saude no CES para falar sobre a COEP; foi aprovada e prorrogada a permanência dos conselheiros estaduais até novembro de 2017 em razão das conferencias que acontecerão. O sr. Nadir, a sra Cassia e sra Regina, conselheiros municipais participaram a reunião do CMS onde sera discutida a RAG . A sra Yone comunicou o curso da ADJ Educando Educadores e o curso no acampamento em 01-2017; comunicou que a ADJ não possui atendimento com o Diabetologista, mas que tem nomes importante para indicar; Informou que para ser atendido na ADJ necessita marcar uma entrevista no te: 3675-32-66. A sra Sonia solicitou que os conselheiros estaduais façam um trabalho no sentido de que as OSS , principalmente a SPDM, recriem o Conselho Gestor , que foi extinguido .O sr. Nadir convidou os participantes do FOPPESP para a reunião dia 25-11, no Instituto APROFE, sobre o canabidiol no tratamento de patologias como epilepsia e esclerose múltipla; solicitou qua as pessoas se informem no site: www.atoresdasaude.com.br;A sra Regina informou sobre os eventos do dia 07-12: Forum da Saude; “Desafios e Prioridades da Cidade de São Paulo”, na Camara Municipal e na ESAF” Transparencia Publica e Acesso a Informação”.A sra Cássia informou que os alunos da Faculdade de Marilia apresentaram em congresso as pesquisas com participantes da FEBER.A sra Nice comunicou que o GRUPASP , no próximo ano , será virtual e convidou para o evento na Camara Municipal . Solicitamos às Associações maiores informações dos eventos. Foi comunicada a ultima reunião do FOPPESP no ano de 2016 no dia 13-12-2016, quando serão apresentadas os relatórios de 2016.

11ª Reunião Ordinária do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo - FOPPESP

Em 13 de dezembro de dois mil e dezesseis, na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo , na Av. Doutor Enéas de Carvalho Aguiar,188 sala 602, Cerqueira César- São Paulo/SP, CEP: 05403-000 foi realizada a 11ª AGO do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo- FOPPESP, conforme pauta com os seguintes representantes das entidades: Sonia Maria Castelo Branco Fortuna (ABRAz); Nadir Amaral (APROFE)Cássia Schiffer Rogero (FEBER);Sheila Pereira (APROFE); Pedro Carlos Stelian (ANPDG); Maria Nice Xavier ( Superando o Lupus) ; Aparecida Benedita da Silva (ACHAGRASP); Regina Célia Pedrosa Vieira (Fórum Ongs Aids, ALIVI/ MOPAIDS), Ione Fucks (ADJ) . A reunião teve início às 9:45 horas com a apresentação da apresentação e aprovação da ata do mês de novembro. Confirmação das datas das reuniões do FOPPESP na CES Calendário das Reuniões FOPPESP 2017

FEVEREIRO- 21; MARÇO- 21; ABRIL- 18; MAIO- 17; JUNHO- 21; JULHO- 18; AGOSTO-22; SETEMBRO- 20;OUTUBRO- 17; NOVEMBRO-21; DEZEMBRO-19.
Apresentado o resumo das presenças dos representantes das Associações nas reuniões. Solicitação de renovação dos representantes dos participantes de pesquisa para o Hospital e Maternidade Leonor mendes de Barros e a informação do retorno do FOPPESP em fevereiro/2017. A reunião contou com as seguintes noticias: Foi informado pelo sr. Nadir e paela sra. Regina Pedrosa a indicação do Dr. Wilson Polara para secretario municipal de saúde. Foi sugerido propiciar um desconto na contribuição anual das Associações passando a ser de R$200,00, ate março de 2017.CEF: não foi possível imprimir o extrato. O sr. Nadir entregou os recibos `a NPDG, ABRAz , ACHAGRASP e Superando o LUPUS, O sr. Nadir vai verificar a situação do FOPPESP no Fundo Positivo. Informes: Participação do sr. Pedro Stelian no Forum de Doenças Raras/ CONEP.A sra Sheila Pereira participou do Forum de Esclerose Multipla em Brasilia; do Seminario da Mulher e do Seminario da População Negra. A sra Cassia Schiffer participou o retorno dos atendimentos profissionais da FEBER em fevereiro A sra Sonia Fortuna informou sobre a eleição da nova diretoria da ABRAZ e o convite para que as Associações do FOPPESP conheçam e utilizem a sala do FOPPESP no Instituto APROFE.O sr. Nadir participou do curso da AGU e houve interesse em formar um grupo no FOPPESP para participar do curso . Todos os dados apresentados estarão disponíveis no site.Após os informes foi realizada a confraternização dos presentes com a colaboração de panetone, refrigerantes e bolo oferecidos pela sra. Aparecida Benedita. Foram distribuídos, pelo FOPPESP, biscoitos para comemorar mais um ano de atividades.




FOPPESP - Lista de Presença 2016

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